Ocupar as fronteiras do espectro
A inclusão da população com o Transtorno do Espectro Autista - TEA no próximo Censo pode reduzir a desinformação e preconceito, além de auxiliar no acesso a direitos e políticas públicas
Equipe: Bianca Gracioso, Mariana Assis,
Natasha Natividade, Rayssa Aguiar
“Eu não tenho autismo, eu sou autista”. A frase dita em tom forte é de Daniele Avelar, advogada, 41, que em junho deste ano recebeu o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Segundo a última atualização do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5), publicado em 2013 pela Associação Americana de Psiquiatria, o TEA é um distúrbio do neurodesenvolvimento, que pode se manifestar em três suportes, ou seja, três intensidades nas quais o espectro se manifesta. O primeiro é o leve, seguido do moderado e do severo. Ainda que existam essas especificações e características compartilhadas entre os autistas, por ser um espectro, cada pessoa irá manifestá-lo de uma maneira particular. A ênfase na fala de Avelar sobre ser e não ter autismo busca afirmar uma identidade alvo de preconceitos, que simboliza um histórico de lutas pelo acesso a direitos básicos, que devem ser assegurados às Pessoas com Deficiência (PcD).
Daniele teve o primeiro contato com o autismo quando seu filho, Daniel Avelar, 4, foi diagnosticado com TEA. Na época, ele tinha um ano e seis meses de idade. Desde então, deparou-se com uma realidade desafiadora: Dificuldades de acesso a terapias, informação e políticas públicas que dessem conta das demandas dessa população. “Essas discussões têm se acalorado agora, na última década, porque até as políticas públicas que abrangem todas as deficiências ainda estão engatinhando no Brasil”, afirma ela.
Rafaella Nunes, pediatra, 44, descobriu ser autista aos 42 anos, após receber diagnósticos errados ao longo da vida. Quando seus dois filhos foram identificados dentro do espectro autista, ela procurou especialistas que descobriram que essa também era a sua condição. “Sensação de alívio, foi o que ela sentiu ao receber o resultado: “Foi um momento de auto perdão, foi quando entendi que eu não era um ET, como sempre me senti, mas que eu apenas tenho uma estrutura cerebral diferente. Pude me entender melhor e melhorar minha saúde mental”, comenta.
Selma Sueli Silva, 57, jornalista e relações públicas, recebeu o diagnóstico de autista em 2016, na curva dos seus 53 anos, também após muitas consultas entre diversos especialistas. Ela conta que, após o nascimento de sua filha, Sophia Mendonça, diagnosticada com TEA, começou a observar características do transtorno muito parecidas com as suas, o que despertou uma curiosidade.
Da esquerda para direita: Selma Sueli e sua filha Sophia Mendonça/ Foto: Arquivo pessoal da Selma Sueli
Daniele Avelar com o filho Daniel/ Foto: Arquivo pessoal da Daniele Avelar
Para efeitos legais, as pessoas do espectro autista também são consideradas Pessoas com Deficiência (PcD) - termo utilizado desde 2006, quando a Organização das Nações Unidas (ONU) publicou a Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência das Nações Unidas. No Brasil, tal configuração se deu a partir da instituição da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista em 2012, por meio da Lei nº 12.764.
De acordo com o Estatuto da Pessoa com Deficiência, Lei Federal nº 13.146 de 2015, também conhecida como a Lei Brasileira de Inclusão, é considerada pessoa com deficiência aquela que tem algum impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial. Estima-se que há cerca de 45 milhões de Pessoas com Deficiência no país, algo em torno de 25% da população brasileira, como apontam os dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) divulgados em 2019. Entretanto, não há especificações na pesquisa quanto ao número de autistas no Brasil.
TEA e a importância da família no acolhimento
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um termo recente, utilizado para se referir às nuances presentes na neurodiversidade dos autistas. Desde a última atualização do DSM-5, o TEA engloba transtornos antes chamados de autismo infantil precoce, autismo infantil, síndrome de Kanner, autismo de alto funcionamento, autismo atípico, transtorno global do desenvolvimento, transtorno desintegrativo da infância e transtorno de Asperger. A nova classificação foi implementada com o objetivo de estabelecer critérios mais abrangentes para os diagnósticos.
A última atualização da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde, a CID-11, apresentada pela Organização Mundial da Saúde (OMS) em 2019, acompanhou a alteração do DSM-5 e também reconheceu vários transtornos como parte do diagnóstico do espectro autista. A classificação entrará em vigor a partir de janeiro de 2022. Até lá, os países poderão se adequar e continuar utilizando a CID anterior.
Para a advogada Daniele Avelar, também Defensora dos Direitos das Minorias e Ativista pela Inclusão e Neurodiversidade, a proposta do termo "neurodiversidade" consiste em reconhecer que existem condições de funcionamento cerebral diferentes. "O autismo é uma coisa, o Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) é outra, o Transtorno Bipolar é outra, enfim, são várias as questões que envolvem o funcionamento neurológico”.
É grande a falta de informação sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) nos sistemas de saúde como um todo, seja no serviço público ou particular. Segundo a médica pediatra Rafaella Nunes, que trabalha no SUS há mais de 18 anos, o acesso a qualquer especialidade médica nunca foi fácil para ninguém, mas para neurodiversos adultos é ainda mais difícil. Não existem muitos profissionais especializados em autismo adulto, já que a mudança na classificação de autismo para TEA é muito recente. Além disso, nos últimos anos, classificações mais abrangentes foram mostrando que o Transtorno tem várias graduações.
Segundo Rose Rodrigues, Diretora-Presidente da Associação dos Amigos dos Autistas do Vale do São Francisco (AAMAVASF), sediada em Petrolina - PE, a falta de médicos especializados, principalmente neuropediatras e psiquiatras infantis, o tempo alto de espera para marcar uma consulta ou um exame, além da falta de conhecimento dos profissionais sobre o TEA, são alguns dos problemas encontrados quando as famílias buscam atendimento no SUS.
Nos encontros mensais da entidade, na avaliação de Rodrigues, é possível perceber que as mães são as que se sentem mais culpadas pelo “comportamento diferente dos filhos”. Tal sentimento de culpa é causado pela falta de conhecimento em relação a determinados comportamentos, além dos olhares distorcidos de quem está ao redor. “A rotina desgastante, a falta de tratamento adequado e de compreensão dos familiares, além do medo sobre o futuro dos filhos são alguns fatores que prejudicam a saúde mental das mães, sendo que muitas acabam entrando em depressão”, relata a Diretora-Presidente.
O autista nasce autista, cresce autista, vira adulto autista e fica velho autista.
Daniele Avelar, autista, advogada, Defensora dos Direitos das Minorias e Ativista pela Inclusão da Neurodiversidade
Trabalhando com pessoas autistas há mais de 20 anos, Manuel Vazquez, psicólogo e Doutor em Psicanálise, explica que os diferentes comportamentos de uma pessoa autista são partes essenciais desse indivíduo, portanto, não devem ser alterados. Ao invés de tentar mudar os comportamentos da pessoa, Vazquez pratica um tratamento que visa a modular o contexto que circunda o autista, fazendo com que o ambiente se adapte para receber o autista como ele é, não o contrário.
Rafaella Nunes, pediatra, explica que uma pessoa, na maior parte do tempo doce, carinhosa e inteligente, pode ser discriminada por um único momento de comportamento inadequado que, talvez, nem ela mesma reconheça as motivações. Um exemplo é o meltdown, conhecido como o descontrole total do indivíduo, causado por uma situação banal a um neurotípico (isto é, uma pessoa fora do espectro), como o barulho ou as luzes de um shopping ou cinema, que, com o devido acompanhamento, talvez pudesse ser evitado. "Por isso as diversas terapias são muito necessárias, para ajudar a trabalhar tais questões", completa.
Na compreensão de Nunes, um diagnóstico precoce é importante, pois possibilita a exploração da neuroplasticidade do cérebro infantil. A Neuroplasticidade cerebral refere-se à capacidade do cérebro humano em aprender a se "reprogramar". Quer dizer que, apesar da característica neurológica atípica não desaparecer, ela pode ter seus efeitos reduzidos.“Se estimularmos ao máximo a capacidade de aprendizado que o cérebro tem nos cinco primeiros anos de vida para tentar suavizar os déficits que uma criança possa apresentar, os resultados serão muito mais intensos”, pontua a pediatra.
A família exerce um papel importante para o desenvolvimento dos filhos. Segundo Rafaella, é fundamental para a autoestima de qualquer criança se sentir acolhida e não seria diferente para pessoas autistas. “Décadas atrás, autistas e outras pessoas com deficiência eram isoladas pelo restante da sociedade. Se não vemos o diferente, talvez nem saibamos que essa diferença exista, e então não haverá nada a se questionar”, desabafa a médica.
É o que também ocorre na família de Heidi Ribeiro, 40, professora do Ensino Fundamental em Mogi das Cruzes, Região Metropolitana de São Paulo. Além de professora, Ribeiro é mãe de três filhos, um deles é Bernardo Paz, 6. Diferentemente dos seus irmãos, Bernardo foi diagnosticado com TEA logo quando completou três anos de idade. “Sempre observei o comportamento do Bernardo, mas só após muitas consultas com especialistas, incluindo pediatras, neuropediatras, fonoaudiólogos e pedagogos, consegui ter um diagnóstico final sobre o que o meu filho tinha”, diz.
Fernanda Scutellaro, 42, dona de casa, de Campo Grande, na zona oeste do Rio de Janeiro, ficou em choque ao receber o diagnóstico de Enzo, que até então tinha um ano e seis meses de idade. “É muito difícil um filho ser diagnosticado com alguma deficiência…”, conta em tom de apreensão. Ele é irmão gêmeo de Raphael, 6, também autista, mas recebeu o diagnóstico depois, por meio da suspeita de uma professora. Antes da pandemia, a rotina dos dois era “bem corrida, entre a escola, algumas terapias e acompanhamentos médicos”, conta Scutellaro. Com a pandemia, porém, as terapias foram suspensas, por questões financeiras, ou por limitações impostas pelo momento atual. Seja como for, o comportamento das crianças regrediu pela ausência de acompanhamento especializado.
Da esquerda para direita: Rafaella Nunes com a família/ Foto: Arquivo pessoal da Rafaella Nunes
Heidi Ribeiro e o filho Bernardo Paz/ Foto: Arquivo pessoal da Heidi Ribeiro
É importante que pessoas autistas e suas famílias tenham acesso à saúde, mas também ao atendimento psicológico, de forma a proporcionar melhores condições de vida, além dos estímulos que garantirão autonomia à comunidade. “Precisamos trabalhar também com as famílias para que elas deem conta de ajudar a pessoa no espectro. É muito importante pensar em terapias familiares, para que elas consigam dar autonomia e ensinar essa criança. Se a gente não estiver fazendo esse trabalho em conjunto, com diálogo entre família, terapia e escola, não vai dar certo”, destaca Viviani Guimarães, psicopedagoga e vice-presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab), que também é mãe de um filho autista.
Ernane Alves, 44, é artista plástico, cineasta e natural de Pedro Leopoldo - MG. Em 2009, aos 32 anos, após a insistência de sua ex-mulher e por constatar que seu comportamento não havia mudado, ele foi ao psicólogo para tentar entender os motivos de seu insucesso social. Foi aí que ele foi diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Junto com o resultado veio negação, fato que o levou a mais quatro diagnósticos, totalizando cinco. “O principal motivo que me levou a esse diagnóstico tardio, mesmo já apresentando esse comportamento recluso desde cedo, foi a condição financeira da minha família, que tornava as visitas ao psicólogo bastante raras, acontecendo somente quando prestavam atendimento na escola, o que também era raro”, completou.
O Censo como base para direitos dos autista
Em 2010, a única informação presente no Censo com relação às Pessoas com Deficiência limitava-se ao percentual de 24% de brasileiros que afirmavam ter algum problema visual, motor, auditivo ou intelectual - sem mencionar, portanto, as pessoas com TEA.
A inclusão de dados relacionados à população autista seria feita no Censo de 2020, para atender a Lei nº 13.861/2019, que tornou obrigatória a inserção de dados sobre o TEA no Censo Demográfico brasileiro a partir daquele ano. A norma dirige-se à obtenção de informações mais específicas e que possam contribuir para maior identificação e reconhecimento desse grupo.
Da esquerda para direita: Ernane Alves, autista e artista plástico/ Foto: Portraits Factorys Filmes/ DVG
Rose Rodrigues, Diretora-Presidente da Associação dos Amigos dos Autistas do Vale do São Francisco (AAMAVASF)/ Foto: Arquivo pessoal da Rose Rodrigues
A implantação da CIPTEA em todo o território nacional é importante para que se tenha uma melhor catalogação dos portadores, isso ajudaria na inserção dessas pessoas no Censo Demográfico.
Ernane Alves, autista e artista plástico
Carmen Zanotto, Deputada Federal pelo Cidadania - SC e autora do projeto nº 6575/2016 que deu origem à lei que inclui autistas no Censo, diz que a inclusão de perguntas sobre o autismo será importante para ajudar a determinar quantas pessoas no Brasil possuem o TEA e como elas estão distribuídas no país. “O objetivo da norma é direcionar as políticas públicas para que os recursos sejam corretamente aplicados em prol de quem tem o Transtorno do Espectro Autista. Com a nova lei, teremos a segurança dos dados oficiais”, afirma a parlamentar.
Pela primeira vez, afirma Maristella Paiva Cota, supervisora de Disseminação de Informações do IBGE, o Censo Demográfico abordará o tema “Deficiência” e identificará a população diagnosticada por profissionais de saúde dentro do TEA a partir do questionário da amostra da pesquisa. “O plano de divulgação do Censo prevê a publicação de um volume específico para o tema Deficiência e Autismo, com plano tabular detalhado, considerando todos os cruzamentos por características socioeconômicas mais relevantes”, explica.
No entanto, a avaliação do TEA requer um extenso conjunto de perguntas e análises conduzidas por profissionais das áreas específicas qualificadas para tal, comenta Maristella. “Por ser definido como um espectro, torna-se tecnicamente muito difícil precisar em uma única questão (ou em um bloco limitado de questões como o censo demográfico exige) quais moradores possuem autismo e em que grau”, afirma a supervisora. Dessa forma, pode-se observar que a tarefa de realizar essa avaliação por meio do questionário do Censo esbarra em dois fatores: o limite do próprio tamanho do questionário e a ausência de profissionais especializados durante as entrevistas.
De acordo com a estimativa mundial calculada pela Organização Mundial da Saúde (OMS), uma em cada 160 crianças nascem com o Transtorno. No Brasil, o número de autistas ainda é desconhecido. Dados do Censo Escolar 2020 mostram que o número de alunos com deficiência, transtornos do espectro autista ou altas habilidades, matriculados em classes comuns, aumentou 55,88% ainda naquele ano. “Mesmo que o número mensurado pelo próximo mapeamento do IBGE não corresponda integralmente à realidade, apenas a uma estimativa, a análise desses dados possibilitará traçar um retrato do Brasil para que possamos desenvolver e implementar políticas públicas sobre o tema”, destaca a deputada Carmen Zanotto.
Precisamos saber quantos autistas existem para pensar em políticas públicas. Como eu vou pensar em uma política pública se eu não sei quantos autistas existem?
Viviani Guimarães, vice-presidente da MOAB
Os direitos das Pessoas com Deficiência (PcD) correspondem aos mecanismos necessários para que elas possam exercer os mesmos direitos que têm as pessoas neurotípicas, tendo em vista a necessidade específica de cada uma, explica Dr. Luís Renato Braga, Defensor Público do Estado de Minas Gerais e Coordenador Adjunto da Comissão Especial dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Associação Nacional das Defensoras e Defensores Públicos (ANADEP). “Nós temos a possibilidade da inclusão escolar, oferta de profissional de apoio escolar, realização de provas adaptadas para poder avaliar o estudante com deficiência, de acordo com as suas particularidades, inclusão no mercado de trabalho, lei de cotas, preferência no atendimento de saúde”, menciona.
Todos os mecanismos fazem parte do Princípio da Igualdade, que, segundo o Art. 5º da Constituição Federal, diz que “todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no País a inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à propriedade, nos termos seguintes”. No caso da pessoa diagnosticada com TEA, por exemplo, isso é válido para atendimentos em saúde e outras áreas.
Nós detectamos que a falta de informação é o principal entrave para o entendimento das pessoas que estão dentro do Transtorno do Espectro Autista.
Selma Sueli Silva, autista e jornalista
No Brasil, por exemplo, há diversas leis que assistem as pessoas com algum tipo de deficiência, o grande cerne da questão é a aplicabilidade delas. Por isso, a necessidade de conscientização por parte das pessoas e, principalmente, das instituições públicas e privadas. É o que diz o advogado Joelson Dias, que atua na no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE): “acreditamos que o motivo da exclusão das pessoas com deficiência intelectual e com TEA não seja a ausência de normas, e sim a inexistência ou ineficácia de medidas que busquem a efetivação dessas normas”.
O Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab), instituição brasileira engajada na promoção dos direitos dos autistas, por exemplo, exerce um papel fundamental em mobilizar a criação de políticas públicas voltadas às pessoas autistas. O Movimento é responsável pelas frentes de luta que resultaram na elaboração da Lei Federal nº 12.764/2012 (Lei Berenice Piana) e pela Lei Distrital nº 4.568/2011 (Lei Fernando Cotta).
“Precisamos saber quantos autistas existem para pensar em políticas públicas. Como eu vou pensar em uma política pública se eu não sei quantos autistas existem? Ou se eu sei quantos existem, não sei se eles são adultos, não sei se eles são crianças, não sei se eles são de grau leve, moderado ou severo. Porque dependendo do público que estiver em maioria, a política pública muda completamente”, completa Viviani Guimarães, vice-presidente do Moab.
Nós temos a possibilidade da inclusão escolar, inclusão
no mercado de trabalho, lei de cotas, preferência no atendimento de saúde.
Dr. Luís Renato Braga, Defensor Público do Estado de Minas Gerais
Outro movimento importante para a comunidade autista é o canal no YouTube chamado “Mundo Autista”. Lançado em 2015, o canal ganhou notoriedade por ser um dos pioneiros a produzir mídias autorais produzidas e protagonizadas por autistas. Atualmente, “Mundo Autista” também conta com um blog localizado no Portal Uai, onde Selma Sueli Silva e sua filha Sophia Mendonça trazem informações específicas sobre autismo, das quais grande parte das pessoas não possuem conhecimento e/ou não são informadas.
Arte: Natasha Natividade
*Capa: Natasha Natividade
